À notre communauté du Réseau BRILLEnfant,

J’ai du mal à croire que j’écris ces lignes pour notre sixième Rapport à la communauté! Lorsque nous avons lancé ce réseau en 2016, nous avions établi un objectif ambitieux : être des pionnières et des pionniers dans le domaine de la recherche axée sur le patient pour améliorer véritablement la vie des enfants et des jeunes ayant des troubles d’origine cérébrale et celle de leurs familles.

Nous avions placé de grands espoirs dans le réseau, mais ses avancées depuis sa création ont dépassé toutes nos plus folles espérances. Je suis tellement fière des progrès que nous avons accomplis ensemble pour atteindre cet objectif. Comme la première phase de notre réseau tire à sa fin, nous nous demandons maintenant comment nous pouvons poursuivre sur cette lancée pour remplir notre mission à la deuxième phase. En cette période charnière, je suis touchée de voir nos réalisations en 2021-2022, mais aussi tout ce que nous avons accompli au cours de cette première phase de nos travaux.

Permettez-moi de vous présenter quelques points saillants des six dernières années :

RECHERCHE

Depuis les débuts du réseau, nos 13 projets de recherche axée sur le patient ont avancé à pas de géants. D’une certaine manière, nous avons commencé à partir de rien à élaborer des processus de recherche en partenariat avec des patientes et des patients ainsi que des partenaires communautaires et en soins de santé. Nos équipes de recherche ont joué un rôle de premier plan au chapitre de l’innovation en recherche axée sur le patient. Chaque équipe de recherche, guidée par notre équipe du programme de recherche, a dirigé de nouvelles interventions pour améliorer la santé des enfants ayant des troubles du développement d’origine cérébrale au moyen d’approches axées sur la famille et l’enfant.

Nous avons aussi appris à tirer le meilleur parti de la structure de notre réseau. Notre équipe du programme de recherche a facilité l’établissement de liens entre les 13 équipes de recherche en organisant des réunions trimestrielles pendant la première phase. Ces réunions ont mené à la création d’initiatives à l’échelle du programme et ont permis aux équipes de recherche de nouer de nouvelles collaborations entre elles.

Aucune de ces activités de recherche ne serait possible sans l’engagement de nos patientes et patients partenaires (dont 41 parents, 18 jeunes ayant des troubles du développement d’origine cérébrale, ainsi que 13 communautés des Premières Nations qui travaillent en partenariat avec nous). Comme toujours, je remercie nos partenaires de continuer à placer leur confiance dans le Réseau BRILLEnfant et dans ce que nous bâtissons ensemble.

ENGAGEMENT DES CITOYENNES ET DES CITOYENS

Tout au long de la première phase, les membres de notre Programme d’engagement des citoyennes et des citoyens ont créé des liens significatifs avec nos patientes et patients partenaires et nos partenaires communautaires. L’établissement de liens solides prend du temps, mais nous avons vu que cette démarche est fructueuse : nos équipes ont pu adapter les activités de recherche en fonction des besoins d’enfants et de jeunes ayant des troubles d’origine cérébrale et de ceux de leurs familles. Ces collaborations authentiques ont permis de veiller à ce que nos travaux de recherche soient utiles et aient un sens pour les familles, et elles procurent vraisemblablement des effets plus bénéfiques sur les soins de santé des enfants ayant des incapacités développementales et sur leurs familles.

Les deux comités au cœur de ce programme, le Comité d’engagement des citoyennes et des citoyens (CEC) et le Conseil consultatif national des jeunes (CCNJ), ont surveillé le volet engagement de nos patientes et patients partenaires et de nos partenaires communautaires. Le CEC a établi et révisé les lignes directrices pour la rémunération afin de reconnaître les contributions des patientes et des patients partenaires en tant que membres du Réseau BRILLEnfant. Les membres du programme ont aussi créé un poste qui assure la liaison avec des parents : la personne qui occupe ce poste accueille les parents au sein du réseau et fournit un soutien continu. En même temps, le CCNJ a travaillé d’arrache-pied pour mettre sur pied son service de consultation et créer sa fiche de conseils à l’intention des chercheuses et des chercheurs qui souhaitent obtenir la participation de jeunes dans leurs travaux de recherche. 

TRANSFERT DES CONNAISSANCES 

Dès le début, notre équipe du Programme de transfert des connaissances (TC) a choisi une approche intégrée de TC qui engage de possibles utilisatrices et utilisateurs de connaissances (familles, personnes en situation de handicap, autres scientifiques, personnel clinicien, organismes gouvernementaux et partenaires financiers) comme partenaires dans le processus de recherche.

Cette approche a donné des résultats significatifs; nous avons diffusé des connaissances tout au long du processus de recherche. Plus de 900 participantes et participants ont assisté à la série de webinaires que notre équipe de TC a présentée en collaboration avec l’organisme Santé des enfants Canada et des équipes de recherche du Réseau BRILLEnfant.

Nous avons aussi favorisé les innovations en TC grâce à deux concours de subvention. Des fonds ont été octroyés à sept projets par l’entremise de notre Incubateur d’innovations en TC, alors que huit équipes de recherche du Réseau BRILLEnfant ont reçu une bourse du Fonds connecTC pour réaliser leurs activités de TC.

FORMATION

Notre équipe du Programme de formation a joué un rôle essentiel à la première phase : elle a présenté à nos membres les principaux éléments de la recherche axée sur le patient lors d’ateliers et de webinaires qui portaient sur l’application générale des principes de recherche axée sur le patient dans les projets de recherche. À partir de ces connaissances de base, nous avons examiné au fil des ans des sujets plus complexes dans le cadre de notre Série de webinaires et de nos séances de discussions axées sur les patientes et les patients en même temps que les équipes tentaient de comprendre tous les détails complexes entourant l’établissement d’un partenariat efficace.

À mesure que la capacité collective du réseau s’est développée, l’équipe du Programme de formation s’est intéressée à la prochaine génération de chercheuses et de chercheurs dans le domaine de la recherche axée sur le patient en offrant du financement par l’intermédiaire de bourses de stage d’été et de bourses d’études supérieures, du Fonds de formation novatrice et de la Subvention de mentorat collaboratif.

L’équipe du Programme de formation a également établi des relations avec d’autres entités de la Stratégie de recherche axée sur le patient (SRAP) partout au Canada au cours de la première phase, ce qui a mené à la création de l’Entité de formation nationale de la SRAP qui en plus de rationaliser les activités de formation dans le domaine de la recherche axée sur le patient au pays, concevra de nouvelles façons d’offrir des activités de formation et de mentorat.

SERVICES DE SOUTIEN

Pour soutenir toutes nos activités de recherche de la première phase, nous avons pu compter sur i) notre équipe du Centre de coordination des données qui a mis en place des bases de données pour les projets de recherche et répondu aux besoins d’analyse et de gestion de la qualité des données de chaque étude, ainsi que sur ii) notre équipe du Service d’économie de la santé qui a soutenu de façon continue le développement et la réalisation d’analyses économiques pour nos projets de recherche.

Pendant cette période, notre équipe du siège social a brillamment guidé nos nombreuses activités et a communiqué les résultats à la communauté.

Nous remercions les Instituts de recherche en santé du Canada dans le cadre de la SRAP, nos 28 partenaires financiers de la première phase et nos 15 partenaires financiers de la deuxième phase de rendre notre travail possible, dans le passé, le présent et à l'avenir.

Nous nous tournons maintenant vers l’avenir en misant sur ces nombreuses réussites. Nous avons préparé le terrain : il est maintenant le moment de mettre en pratique les résultats de nos travaux de recherche axée sur le patient en nous servant des connaissances acquises et de méthodes fondées sur la science de la mise en œuvre et la mobilisation des connaissances qui intègrent les principes d’équité, de diversité, d’inclusion, de décolonisation et d’autochtonisation. De 2022 à 2026, avec votre aide et celle de l’ensemble de nos membres, nous espérons passer d’un réseau à un mouvement.

Je suis honorée de faire partie de ce réseau depuis les six dernières années. Et je sais que l’avenir est prometteur. Ensemble, nous en avons tellement plus à offrir à la recherche axée sur le patient, un domaine qui est en évolution. Serez-vous des nôtres pour cette prochaine étape de notre réseau?

Merci beaucoup,

Annette Majnemer