Après de nombreuses années à élaborer et à améliorer nos stratégies d’engagement, nous avons demandé aux membres de notre réseau de répondre à des sondages et de participer à des entrevues pour que nous puissions obtenir leurs commentaires sur ces stratégies. Nous avons publié les résultats dans une série de trois articles de blogue intitulée « Engagement des intervenants du Réseau BRILLEnfant de 2018 à 2020 ». Cette série a été préparée par le Groupe de travail sur la mesure de l’engagement des patientes et des patients, composé de membres du Programme d’engagement des citoyennes et des citoyens et du Programme de transfert des connaissances, en collaboration avec notre équipe des communications.

Avec nos patientes et patients partenaires, nous avons créé des fiches de conseils à l’intention des chercheuses et des chercheurs et des patientes et des patients partenaires dans le domaine de la recherche axée sur le patient à partir des réponses aux questions ouvertes posées dans l’Outil d’évaluation de l’engagement du public et des patients. Ces fiches sont présentées dans la série d’articles.

Des patientes et des patients partenaires ont participé à toutes les étapes du processus et ils faisaient partie du groupe de travail : ils ont contribué à la série en répondant à des sondages et à des questions d’entrevues, formulé des commentaires sur les résultats des sondages, et émis à l’intention du réseau des recommandations sur les façons d’améliorer et de maintenir l’engagement et créé des ressources en ce sens pour les équipes. La moitié des entrevues a été menée par une parent partenaire.

Nous avons embauché une étudiante dans le cadre du programme Emplois d’été Canada pour qu’elle aide le Réseau BRILLEnfant à faire avancer ses objectifs d’équité, de diversité et d’inclusion (EDI). Elle a analysé les données démographiques sur nos membres, recueilli des renseignements sur les meilleures pratiques d’EDI dans la recherche axée sur le patient, et regroupé et présenté ces renseignements pour nous aider à orienter notre stratégie.

Nous avons établi cinq principaux objectifs pour la deuxième phase :

• Créer une trousse d’outils sur les pratiques exemplaires d’engagement des patientes et des patients et de recherche axée sur le patient en fonction des apprentissages de la première phase pour que les équipes les intègrent dès le début à leurs projets de recherche en science de la mise en œuvre.

• Recruter des personnes provenant de groupes sous-représentés pour qu’elles participent au Comité d’engagement des citoyennes et des citoyens et au Conseil consultatif national des jeunes afin que plus de voix soient entendues.

• Mettre à jour nos lignes directrices pour la rémunération des patientes et des patients partenaires en fonction des lacunes mentionnées par nos patientes et patients partenaires.

• Appuyer tous les projets de recherche en science de la mise en œuvre et toutes les activités de mobilisation des connaissances pour assurer la participation (de l’élaboration de protocoles jusqu’à la préparation de rapports définitifs) de patientes et de patients partenaires durant la deuxième phase.

• Continuer de mettre au point notre stratégie de mesure de l’engagement pour optimiser l’engagement des patientes et des patients partenaires à la deuxième phase.