À nos membres,

Sur le plan personnel, l’année 2021-2022 a été très importante : j’ai célébré ma première année comme directrice de l’engagement des citoyennes et des citoyens du Réseau BRILLEnfant ainsi que ma cinquième année au sein du réseau.       

En effet, comme défenderesse de longue date des intérêts des familles touchées par un trouble du spectre autistique et d’autres troubles neurodéveloppementaux et comme parent partenaire du Réseau BRILLEnfant avant d’occuper ce poste de directrice, j’ai eu la chance de voir comment le réseau et son approche d’engagement des partenaires ont évolué au fil des ans.

Pendant cette période, j’ai pris part à un nombre incalculable de conversations sur les meilleures façons de faire participer nos patientes et patients partenaires et nos partenaires communautaires (et de les retenir!).

L’un des thèmes qui revenaient le plus souvent était la reconnaissance. Comment pouvons-nous garantir que les efforts inlassables qui sont déployés par nos patientes et patients partenaires et nos partenaires communautaires sont correctement reconnus?

J’aimerais profiter de l’occasion qu’on m’offre ici pour faire exactement cela : reconnaître nos partenaires.

J’aimerais commencer par remercier les 72 patientes et patients partenaires (dont 41 parents, 16 jeunes et 2 anciens patients pédiatriques) et les 13 partenaires communautaires qui contribuent actuellement aux activités du Réseau BRILLEnfant. Nous avons fait participer de façon continue des patientes et des patients partenaires dans tous nos projets et dans chaque comité de programme à la première phase. C’est aussi avec bonheur que nous constatons que le nombre de partenariats continue d’augmenter de façon constante chaque année : pour moi, c’est une preuve de la solidité et de la durabilité des liens que nous avons établis au fil du temps.

J’aimerais également saluer le dévouement des membres qui ont participé et qui participent actuellement aux deux comités de notre programme, soit le Comité d’engagement des citoyennes et des citoyens et le Conseil consultatif national des jeunes. Ces membres (des parents, des patientes, des patients et des jeunes) sont les piliers de ce programme : ils ont donné des conseils sur les façons d’entreprendre des activités d’engagement au sein du réseau, d’améliorer ces activités et de maintenir l’engagement par la suite. C’est toujours un plaisir pour moi de travailler avec ces personnes motivées.

Plus particulièrement, j’aimerais souligner le travail de nos jeunes membres qui ont pris l’initiative de créer et de lancer leur service de consultation pour les chercheuses et les chercheurs canadiens qui souhaitent recueillir des opinions au sujet de leurs études sur les handicaps chez les enfants. Les voir s’exprimer dans ce contexte me rappelle un adage bien connu, et bien vrai : « rien sur nous sans nous ».

Une rémunération juste fait aussi partie des éléments essentiels de la reconnaissance des patientes et des patients. Dès le départ, le Réseau BRILLEnfant s’est employé à être un chef de file en matière de rémunération juste pour ses partenaires qui participent aux activités de recherche, de gouvernance et du réseau. Le réseau a établi un ensemble de lignes directrices pour la rémunération au début de la première phase. Nous travaillons aussi à établir des relations avec des personnes issues de groupes sous-représentés et à renforcer ces relations, et nous avons mis à jour nos lignes directrices pour la rémunération afin de garantir qu’elles sont appropriées et justes pour ces nouvelles et nouveaux partenaires.

Parlant de leadership… Après six ans d’existence du réseau, un grand nombre de véritables leaders de l’engagement des patientes et des patients se sont fait connaître. Je pense d’abord à mon prédécesseur, Frank Gavin, qui a dirigé avec brio les activités d’engagement des citoyennes et des citoyens du Réseau BRILLEnfant entre 2017 et 2021. L’an passé, nous avons lancé le prix du leadership en matière d’engagement des patients Frank Gavin en son honneur. Donna Thomson, notre première lauréate de ce prix, a défendu des causes de façon courageuse en plus de promouvoir l’excellence au sein du Réseau BRILLEnfant et de la communauté de recherche élargie.

À mesure que nous progresserons ensemble pendant la deuxième phase du réseau, de nombreuses choses continueront de changer et d’évoluer, comme il se doit! Grâce à notre stratégie de mesure de l’engagement, établie en collaboration avec l’équipe du Programme de transfert des connaissances, nous avons recueilli des données fiables sur les façons d’optimiser l’engagement au cours des prochaines années.

Toutefois, je sais qu’une chose ne changera pas : la qualité des personnes qui m’entourent. Votre intelligence et votre dévouement à l’amélioration de la qualité de vie des nourrissons, des enfants et des jeunes ayant des troubles du développement d’origine cérébrale et de celle de leurs familles continuent d’être une source d’inspiration, et vous travaillez avec nous en réel partenariat.

Ensemble, poursuivons notre chemin avec assurance.

Sharon McCarry