Chère communauté du Réseau BRILLEnfant,

Lorsque je me suis joint au Conseil consultatif national des jeunes (CCNJ) du Réseau BRILLEnfant en 2018, j’avais un objectif principal : contribuer à faire entendre la voix des jeunes dans la recherche.

Comme l’implication des jeunes ayant des troubles du développement d’origine cérébrale en tant que partenaires n’as pas toujours été la coutume dans le domaine de la recherche, c’est génial de voir à quel point les choses ont changé en quelques années seulement. C’est aussi excitant de participer aux importants travaux qu’a accomplis le CCNJ pour atteindre cet objectif.

Depuis 2018, les autres membres du CCNJ et moi-même avons raconté ce que nous vivons comme jeunes Canadiennes et Canadiens atteints de troubles du développement d’origine cérébrale et nous avons fait part de ce que nous savons sur la recherche axée sur le patient dans le but de contribuer à l’orientation de travaux de recherche, d’abord au sein du Réseau BRILLEnfant, puis avec des chercheuses et des chercheurs canadiens travaillant à des projets de recherche sur les handicaps chez les enfants. Nous avons remarqué que les chercheuses et les chercheurs tiennent compte de nos suggestions et de nos idées et, par conséquent, nous sentons que nous changeons les choses.

En 2021-2022, à ma deuxième année comme président, j’ai eu le plaisir de représenter le CCNJ de bien des manières, notamment au Comité directeur du Réseau BRILLEnfant et dans le cadre d’une collaboration avec Autisme Canada. Le CCNJ a aussi apporté sa contribution à deux réunions de spécialistes portant sur les politiques et les soins auxquelles ont participé la Société royale du Canada et l’organisme Santé des enfants Canada. Je suis fier que nous ayons été inclus dans ces activités.

Le CCNJ a également continué d’offrir son service de consultation aux chercheuses et aux chercheurs canadiens qui souhaitent intégrer les perspectives de jeunes dans leurs projets de recherche sur les handicaps chez les enfants. Les membres du CCNJ ont effectué trois consultations externes en 2021-2022!

Les équipes de recherche qui ont eu recours à notre service de consultation nous ont invariablement transmis des commentaires positifs sur l’utilité de nos opinions. Pour moi, il s’agit là d’un signe que les chercheuses et les chercheurs reconnaissent l’importance de la participation des jeunes dans leurs travaux.

Notre équipe en est aussi arrivée à un point où elle peut faire part de ce qu’elle a appris pendant la première phase, par exemple : plusieurs membres du CCNJ, dont moi, ont participé à un webinaire de la Série de webinaires 2021 du Réseau BRILLEnfant pour parler des questions de diversité et d’accessibilité et des mesures d’adaptation à prendre en considération lorsque vient le temps de faire participer des jeunes à des travaux de recherche axée sur le patient. Le CCNJ a aussi été invité à apporter sa contribution à une séance de formation sur l’engagement des jeunes dans la recherche, dirigée par le comité de formation de la recherche pour la défense des politiques du Réseau pour la santé du cerveau des enfants.

J’ai hâte de voir comment le CCNJ continuera d’évoluer à la deuxième phase. J’ai aussi hâte d’accueillir d’autres jeunes membres de partout au pays. Je suis aussi heureux d’être accompagné de Hans Dupuis, membre de longue date du CCNJ, qui agit comme coprésident dans le cadre du mandat de 2022 à 2024.

Nous poursuivrons notre travail ensemble pour que les jeunes ayant des troubles du développement d’origine cérébrale aient leur mot à dire dans les travaux de recherche!

Logan Wong