Soins probants axés sur les parents de prématurés (SOPRA-parent)

Rétrospective : les travaux que nous avons réalisés à la première phase 

De nombreux défis peuvent attendre les enfants nés très prématurément et leurs familles. À la première phase, notre équipe du projet SOPRA-parent a collaboré avec des parents pour améliorer notre façon de communiquer avec les familles au sujet des troubles du développement d’origine cérébrale, instaurer des pratiques visant à favoriser le développement de ces enfants et suivre leur état de santé et leur développement.  

Notre étude a montré la nécessité de changer les renseignements qui sont recueillis sur les enfants nés très prématurément et les façons dont les fournisseurs de soins de santé décrivent la vie de ces enfants. Nous avons déterminé des résultats et des thèmes qui sont importants aux yeux des parents, par exemple : la motricité et le langage, la santé et les comportements socioémotionnels, et la qualité de vie. Nous mettons maintenant ces éléments à profit en formulant des recommandations à l’intention des fournisseurs de soins de santé et des parents. 

« Je suis médecin à l’unité néonatale de soins intensifs et ma formation me permet d’aider les enfants nés prématurément à réaliser leur “plein potentiel”. Mais, qu’entend-on par “plein potentiel”? Est-ce nous, comme fournisseurs de soins de santé, qui définissons les “bons” et les “mauvais” résultats? Nous avons ignoré une partie importante du tableau, c’est-à-dire les parents et les familles. Même si la plupart des travaux de recherche utilisaient des résultats axés sur les déficits, les opinions des parents et des familles devraient être prises en compte. C’est la façon d’intégrer des résultats de recherche et des connaissances dans les pratiques. Il faudrait reconnaître l’importance qu’ont les priorités des patientes, des patients et des familles, et leur participation à la recherche. » – Mei Mei Lam, néonatologiste et stagiaire d’été du Réseau BRILLEnfant.  

Au cours des six dernières années, nous avons eu le bonheur de constater une prise de conscience de plus en plus grande de l’importance de la recherche axée sur le patient et des résultats déterminés par les principales parties prenantes. Mais surtout, les mesures de soutien pour les parents d’enfants nés prématurément se sont améliorées au Canada, particulièrement en ce qui concerne le soutien par les pairs et la défense des intérêts.  

Comme nous faisons part de nos travaux à divers événements, nous avons remarqué que les résultats qui sont importants changent et ne touchent plus uniquement le neurodéveloppement. Ce changement, qui est une indication de la portée et des retombées de notre étude, nous emballe. Nous avons hâte de poursuivre ces travaux à la deuxième phase en travaillant avec des parents pour améliorer les résultats qui sont importants dans le contexte des naissances d’enfants prématurés.  

Regard tourné vers l’avenir : ce qui nous attend à la deuxième phase 

La première phase a été essentielle pour développer des connaissances et comprendre les résultats qui sont les plus importants pour les parents d’enfants prématurés. Nos objectifs à la deuxième phase comprennent les suivants : la mobilisation des connaissances (c’est-à-dire la cocréation de connaissances réalisée par des chercheuses, des chercheurs, des utilisatrices et des utilisateurs de connaissances, ainsi que l’utilisation de résultats de recherche et d’autres connaissances pour améliorer le système de soins de santé et ses pratiques en vue de favoriser la santé) et la mise en œuvre des résultats de la première phase (c’est-à-dire les intégrer dans nos systèmes de soins de santé et communautaires).  

Dans le cadre de notre plan de mobilisation des connaissances, nous voulons viser trois groupes : les parents; les fournisseurs de soins périnataux, comme les obstétriciennes et les obstétriciens, et les néonatologistes; et la communauté du suivi néonatal (professionnelles et professionnels des soins de santé qui suivent les enfants au cours de leurs premières années de vie). Dès le départ, nous avons fait participer des parents comme partenaires dans ces travaux, ainsi que des équipes de soins de santé. Nous poursuivrons cet engagement à la deuxième phase pour garantir que nos activités de mobilisation des connaissances seront menées à bien grâce aux relations que nous avons établies, en particulier avec des patientes et des patients partenaires.