Le projet « READYorNot™ Brain-Based Disabilities Project » (READYorNot)
Meilleurs futurs
NOUS AVONS MIS AU POINT ET ÉVALUONS ACTUELLEMENT UNE APPLICATION DE TÉLÉSANTÉ CONÇUE POUR SOUTENIR LES PATIENTES ET LES PATIENTS, ET LES FAMILLES LORS DE LA TRANSITION DES SOINS PÉDIATRIQUES VERS LES SOINS POUR ADULTES.
Chercheurs principaux : Ariane Marelli (Centre universitaire de santé McGill) et Jan Willem Gorter (Université McMaster)
Rétrospective : les travaux que nous avons réalisés à la première phase
« Le fait d’être membre à part entière de l’équipe m’a procuré une grande satisfaction. Cette expérience m’a poussée à continuer de participer et à poursuivre mes partenariats. Je travaille donc actuellement à quelques projets très intéressants. » – JoAnne Mosel, parent partenaire du projet READYorNot™.
Sonya Strohm, coordonnatrice de recherche du projet READYorNot™.
Pour aider des jeunes ayant des troubles d’origine cérébrale (par exemple, trouble du spectre de l’autisme, paralysie cérébrale, épilepsie, trouble du spectre de l’alcoolisation fœtale et spina-bifida) à se préparer à leur transition du système de soins pédiatriques au système de soins pour adultes, notre équipe a cocréé l’application MyREADY Transition™ BBD avec des patientes, des patients, des familles, des partenaires en soins de santé et des partenaires de l’industrie.
En 2021-2022, nous avons recruté 46 participantes et participants en Alberta, en Ontario et dans les Maritimes pour notre essai clinique randomisé. Nous travaillons activement avec le personnel de centres d’essai au Québec pour faciliter le démarrage du processus de recrutement dans cette province. Nous avons collaboré avec QUOI Media, des centres de recrutement et notre Conseil consultatif des patientes, des patients et des familles en vue de recruter des participantes et des participants et nous avons mis à profit nos relations avec d’autres organismes (comme CanChild et le Health Hub in Transition de Santé des enfants Canada), des fournisseurs de services de première ligne, des collègues et des membres faisant partie de nos réseaux personnels pour faire la promotion de l’étude.
Nous poursuivons la collecte de données, et ce que nous avons accompli à ce jour nous remplit de fierté. Notre étude a répondu aux besoins des familles ainsi qu’à la nécessité d’avoir des approches de recherche qui sont systématiquement bien conçues pour la cocréation d’outils de transition électroniques fondés sur des données probantes. Malgré les nombreuses répercussions de la pandémie sur notre étude, nous avons maintenu des liens forts et poursuivi, conformément à notre engagement, notre véritable collaboration avec nos patientes, nos patients et nos familles partenaires.
De concert avec nos partenaires, nous avons coprésenté des expériences portant sur la préparation et la direction de l’essai clinique randomisé en publiant notre protocole de recherche et en présentant des exposés, des affiches et des webinaires sur notre collaboration. Notre équipe a aussi cocréé des ressources sur support papier, électronique et vidéo pour améliorer l’expérience globale des participantes et des participants, leur offrir de l’aide et des conseils concernant l’utilisation de l’application et préparer le personnel de recherche à mener des visites d’étude.
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Regard tourné vers l’avenir : ce qui nous attend à la deuxième phase
Un sous-groupe du Conseil consultatif des patientes, des patients et des familles, dirigé par Claire Dawe-McCord, membre de ce conseil et stagiaire à l’été 2021 au Réseau BRILLEnfant, a engagé un dialogue avec des parties prenantes en février 2022 pour discuter de l’âge actuel auquel les personnes doivent passer du système de soins pédiatriques au système de soins pour adultes au Canada. Le sous-groupe continue de collaborer avec les membres du Hub des politiques du Réseau BRILLEnfant.
Nous continuons de faire avancer notre projet de la première phase du Réseau BRILLEnfant et nous prévoyons que les résultats seront analysés à la fin de 2022. Des discussions sur l’interprétation collaborative, auxquelles participeront notre Conseil consultatif des patientes, des patients et des familles, notre équipe de l’essai clinique randomisé et notre équipe principale, sont également prévues au début de 2023. Nous prendrons par la suite des décisions sur les prochaines étapes de notre projet. Nous sommes également enthousiastes à l’idée de présenter nos processus d’élaboration de contenu et de technologie de l’information liés à l’application, et nous rédigeons actuellement plusieurs articles sur ces sujets. Nos résultats de la première phase du Réseau BRILLEnfant nous permettront de montrer ce que nous avons appris sur ce qui suit : la mise en place à plusieurs endroits d’un projet de recherche axée sur le patient, la cocréation d’une application avec des patientes, des patients et des familles, ainsi que le recrutement de participantes et de participants et la réalisation d’un essai de manière virtuelle. Nos résultats nous permettront aussi de transmettre de l’information sur les expériences et les bienfaits de l’utilisation de l’application.
Les responsables au sein des systèmes de soins de santé de partout dans le monde ont rapidement offert des soins virtuels lorsqu’il n’était plus possible de fixer des rendez-vous en personne. Depuis nos débuts en 2016, la sensibilisation au rôle important que joue la télésanté s’est accrue d’une manière exponentielle à l’échelle mondiale, ce qui fait que les besoins en matière de télésanté lors de la transition des soins de santé sont toujours bien présents au pays. Nous apprenons des participantes et des participants à l’essai comment le contenu de l’application peut mieux répondre aux besoins des familles à l’avenir. Des lignes directrices nationales sur la transition ont été créées en 2017, mais elles n’ont pas été mises en œuvre à grande échelle. Finalement, nos travaux peuvent particulièrement favoriser la recommandation de l’évaluation de l’état de préparation à la transition ainsi que la personnalisation d’interventions pour développer les compétences et les connaissances.
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