Optimisation de la gestion de la douleur et de l’irritabilité chez les enfants atteints de troubles neurologiques graves (PIUO)

Rétrospective : les travaux que nous avons réalisés à la première phase

C’est avec bonheur que nous annonçons qu’en date du 31 mars 2022, 73 enfants avaient terminé le parcours du projet sur la douleur et l’irritabilité d’origine inconnue (PIUO), une approche systématique que nous avons conçue pour les aider à gérer leur douleur. Avant même d’avoir en main tous les résultats de la première phase, nos travaux de recherche ont montré l’importance de personnaliser l’aide et les solutions offertes aux enfants ayant des besoins médicaux complexes. Pour les familles qui ont l’habitude de rencontrer nombre de spécialistes, le fait de suivre le parcours pourrait changer la façon dont elles vivent au quotidien la gestion d’un aspect anxiogène du trouble de leur enfant.

« Nous avons participé à cette étude pour mon fils il y a deux ans. L’infirmière était formidable. Le médecin aussi. Nous avons pu gérer efficacement la douleur d’origine inconnue et, en toute honnêteté, nos vies s’en sont trouvées améliorées. Lorsque nous avons commencé l’étude, je savais que des résultats positifs n’étaient pas garantis, mais nous avons eu de la chance! » – Parent d’un participant à l’étude du projet PIUO.

Cette année, les efforts que nous avons déployés pour renforcer les capacités d’initiatives de recherche axée sur le patient ont permis de concrétiser de nombreux projets. Nous avons organisé un club de lecture pour les parents d’enfants aux besoins médicaux complexes, et une deuxième séance est prévue au printemps 2022. Le club de lecture a permis aux parents d’avoir des discussions enrichissantes sur une sélection d’articles universitaires dont les sujets étaient liés aux expériences que vivent leurs familles et il a mené à la création d’un numéro spécial d’infolettre (en anglais). Comme nous avons reçu des commentaires extrêmement positifs sur le club de lecture, il fait désormais partie de nos activités de recherche de façon permanente.

Nous avons aussi lancé deux autres projets qui examinent le processus de recherche au point de vue des expériences des familles qui s’identifient elles-mêmes comme étant « médicalisées ». Un projet est dirigé par Laesa Kim, notre responsable des liaisons avec les familles, et vise à examiner ce qui motive des parents à participer à des travaux de recherche portant sur les besoins médicaux particuliers de leurs enfants. Un autre projet, dirigé par l’équipe sur place à l’un de nos lieux d’étude, examine les obstacles au recrutement auxquels a été confrontée notre équipe élargie pendant la pandémie de COVID-19.

Regard tourné vers l’avenir : ce qui nous attend à la deuxième phase

Les membres de l’équipe dont les expériences vécues sont similaires à celles de notre population cible font partie intégrante de toutes les étapes de notre processus de recherche. Nous écoutons attentivement ce qu’ont à dire les patientes et les patients partenaires au moment où nous nous apprêtons à intégrer les résultats de nos travaux de recherche de la première phase à un outil facilement et rapidement utilisable qui s’adresse aux praticiennes et aux praticiens communautaires. Nous croyons que le parcours du projet PIUO peut aider le personnel clinicien qui voit des enfants aux besoins médicaux complexes à procéder à des évaluations systématiques des possibles causes premières de leur douleur et de leur irritabilité. À la deuxième phase, notre équipe multidisciplinaire, qui comprend des patientes et des patients partenaires, précisera en quoi consiste cet outil et établira comment mettre en œuvre le parcours dans un contexte communautaire.