AccompagnENSEMBLE : Programme d’accompagnement adapté aux familles des enfants d’âge préscolaire qui présentent des retards de développement

Rétrospective : les travaux que nous avons réalisés à la première phase

En 2021-2022, notre équipe a recueilli les dernières données sur la ressource d’accompagnement personnalisé et les outils de formation en ligne que nous avons élaborés pour aider les parents pendant qu’ils attendent un diagnostic ou une intervention thérapeutique pour leurs enfants d’âge préscolaire présentant des retards de développement. Nous avons terminé le processus de recrutement qui nous a permis d’aller chercher 306 participantes et participants. À la fin de l’exercice financier, toutes les personnes recrutées avaient suivi notre programme, à l’exception de 10.

En plus de recueillir des données, nous avons consulté nos accompagnatrices et nos accompagnateurs ainsi que nos parents conseillères et conseillers pour préparer l’analyse des données de la première phase et la mise en œuvre à la deuxième phase. Nous avons organisé une discussion de groupe avec notre équipe d’accompagnatrices et d’accompagnateurs pour connaître leurs expériences dans le cadre du programme. L’équipe a fait part des points forts et des éléments à améliorer. Ces renseignements nous aideront à mettre en œuvre notre programme dans le système de soins de santé au cours de la deuxième phase. Nous avons ensuite organisé des groupes de discussion et mené des entrevues avec les membres de notre groupe consultatif de parents pour comprendre ce que les parents souhaitent apprendre des données analysées. Ces discussions nous ont permis de recueillir de précieux renseignements axés sur les patientes et les patients, qui orienteront notre démarche d’analyse.

Cette année, nous avons aussi concentré nos efforts sur le transfert et la diffusion des connaissances. Avant de terminer sa formation postdoctorale au sein de notre équipe, Tatiana Ogourtsova a présenté les résultats de notre sondage sur l’engagement des patientes et des patients (en anglais) à l’occasion de la 76e assemblée annuelle de l’American Academy of Cerebral Palsy and Developmental Medicine. En collaboration avec nos cochercheuses principales, Annette Majnemer et Maureen O’Donnell, Tatiana a également animé une série de webinaires qui s’adressaient aux organisations provinciales et nationales de santé. Ces webinaires portaient sur les données scientifiques probantes qui appuient les évaluations en téléréadaptation et les traitements axés sur la téléréadaptation pour les enfants et les jeunes atteints de troubles du développement d’origine cérébrale et leurs familles.

Nous avons hâte de recueillir les dernières données, de réaliser notre analyse des données et de diffuser largement les résultats de notre première phase.

Regard tourné vers l’avenir : ce qui nous attend à la deuxième phase

Les données probantes continuent de montrer l’efficacité de l’accompagnement en ligne et de la télésanté de façon générale. La pandémie de COVID-19 a montré qu’un service comme AccompagnENSEMBLE peut occuper une place importante dans le système de soins de santé. Nous sommes donc très enthousiastes à l’idée de préparer le programme d’accompagnement que nous avons conçu afin qu’il soit utilisé dans différentes communautés des quatre provinces suivantes : la Colombie-Britannique, le Manitoba, le Québec et la Nouvelle-Écosse.

« J’aurais eu de la difficulté à passer à travers cette étape sans les encouragements et le soutien [de la personne qui m’accompagnait] […] et ma participation [au programme AccompagnENSEMBLE] a changé ma vie et celle de ma famille. » – Parent ayant participé au programme AccompagnENSEMBLE, qui raconte son expérience après avoir reçu un diagnostic troublant pour son enfant.

Au cours de la deuxième phase, notre équipe déterminera qui sont les utilisatrices et les utilisateurs de connaissances (par exemple, des fournisseurs de soins de santé de première ligne, des décisionnaires, des responsables des politiques et des proches aidantes et aidants) et travaillera avec eux afin de garantir que le programme AccompagnENSEMBLE est prêt pour cette utilisation élargie. Pour y parvenir, nous collaborerons avec des partenaires communautaires dans l’objectif de combler les lacunes du point de vue de l’inclusion et de l’équité. Nous travaillerons aussi avec des responsables de réseaux et d’établissements de soins de santé ainsi que des autorités gouvernementales en vue d’intégrer ce service en ligne au système public de soins de santé. Les expertes et les experts du Réseau BRILLEnfant dans les domaines de la science de la mise en œuvre et de l’élaboration de politiques nous aideront à accélérer l’utilisation de ce service et ses retombées.